1、目的：
　　了解腦癱患兒主要照料者生活質(zhì)量情況，并分析可能影響其生活質(zhì)量的因素；對腦癱患兒主要照料者采用綜合干預措施，評價綜合干預6個月后對腦癱患兒日常生活活動能力及母親和祖母組主要照料者生活質(zhì)量的影響。
　　方法：
　　2014年10-11月，收集在安徽醫(yī)科大學第二附屬醫(yī)院康復醫(yī)學科、安徽省殘疾人康復研究中心、六安市第二人民醫(yī)院康復醫(yī)學科、阜陽市殘疾人康復研究中心、合肥金谷醫(yī)院兒童康復科門診及住院腦癱患兒及其主要照料

2、者共計198例，為腦癱組，合肥某幼兒園正常兒童主要照料者75例，為正常組。對所有主要照料者采用美國簡明健康測量量表（Short Form36 health survey，SF-36）進行生活質(zhì)量評價，使用自制調(diào)查量表收集腦癱患兒及主要照料者一般情況及家庭背景資料，并評估患兒日常生活活動能力(Activities of Daily Living,ADL)。對腦癱主要照料者采取包括健康教育、家庭康復及照料方法指導、心理干預、社會經(jīng)濟支持的綜

3、合干預措施，6個月后再次對主要照料者生活質(zhì)量及患兒日常生活活動能力進行評價，收集腦癱祖母照料者和母親照料者各50例。采用等級相關、單因素分析、多元回歸分析研究影響生活質(zhì)量的因素；采用 t檢驗或秩和檢驗比較腦癱組與正常組以及綜合干預前后主要照料者生活質(zhì)量的差異。
　　結果：
　　經(jīng)統(tǒng)計學處理表明，腦癱組與正常組兒童主要照料者在 SF-S6量表總體健康領域無統(tǒng)計學差異（腦癱組69.467±16.232，正常組69.79±24.9

4、7，P>0.05），其余各領域及總分正常組優(yōu)于腦癱組（P<0.05）。患兒年齡與軀體疼痛、活力、精神健康、總分呈負相關（相關系數(shù)分別為-0.186，-0.246，-0.175，-0.176，P<0.05），照料者年齡與生理職能呈正相關（相關系數(shù)0.142，P<0.05),照料者文化水平與除總體健康外的其他維度及總分正相關(P<0．05)；經(jīng)濟水平與生理職能負相關（相關系數(shù)-0.028，P<0.05)，與除生理機能、總體健康外的其他維度正

5、相關(P<0．05)。單因素分析顯示：患兒年齡、康復機構，親屬關系，照料者性別、年齡、文化水平、經(jīng)濟水平、婚姻狀態(tài)八個因素對主要照料者生活質(zhì)量的影響具有統(tǒng)計學意義(P<0．05)。多元回歸分析：患兒年齡、親屬關系、照料者性別3個因素進入多元回歸方程，差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。綜合干預前，母親組生活質(zhì)量總分及生理功能、生理職能、軀體疼痛（分別為62.72±13.62，89.33±15.91，61.67±44.40，75.17±22

6、.60）優(yōu)于祖母組（分別為53.44±18.20，70.00±25.15，36.20±30.00，56.50±23.20），差異有統(tǒng)計學意義（P<0.05)；綜合干預6個月后腦癱主要照料者在生理功能、生理職能、情感職能、社會功能、精神健康、總分及患兒日常生活能力方面（分別為85.92±14.89，70.42±38.92，63.89±34.88，50.00±14.56，67.7±20.04，63.52±16.37，43.53±22.29）

7、優(yōu)于干預前（分別為79.67±23.03，45.83±43.22，18.33±30.95，36.25±18.08，61.25±20.22，58.08±16.61，40.98±23.29）,差異有統(tǒng)計學意義（P<0.05)；綜合干預后生理功能領域提高母親組（9.33±18.00）較祖母組（3.17±17.50）顯著（P<0.05)。
　　結論：
　　1.腦癱主要照料者生活質(zhì)量明顯下降，腦癱主要照料者生活質(zhì)量與患兒年齡、主要照料

8、者年齡及經(jīng)濟文化水平相關。患兒年齡、康復機構，親屬關系，照料者性別、年齡、經(jīng)濟水平、文化水平，婚姻狀態(tài)為影響腦癱主要照料者生活質(zhì)量的八個因素?；純耗挲g越大，照料者為（外）祖母的照料者生活質(zhì)量越差。在臨床工作，需關注腦癱主要照料者的生活質(zhì)量。
　　2.腦癱主要照料者生活質(zhì)量祖母組差于母親組，綜合干預可改善腦癱主要照料者的生活質(zhì)量及患兒ADL水平，且對母親組生活質(zhì)量生理功能領域改善優(yōu)于祖母組。在臨床工作中，對腦癱主要照料者進行健康教育