1、目的:改編并評估LupusQoL在中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）患者人群中的有效性和可靠性；采用直接法與間接法測量我國系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的疾病效用值，并通過比較不同方法的測量結(jié)果，對其臨床價值進行相關(guān)探討。
　　方法：1.根據(jù)跨文化問卷翻譯國際指南及預測量結(jié)果對LupusQoL進行簡體中文化適應性改編，得到LupusQoL簡體中文版。招募220例SLE患者完成LupusQoL簡體中文版及HRQoL一般性測量工具歐洲五維度測量量表（E

2、Q-5D）；其中20例患者2周后進行重復性測量。檢測內(nèi)部一致性（ICR）、重測信度（TRT）、收斂效度和判別效度，并進行因子分析和Rasch分析。
　　2.采用直接法（等級尺度法與標準博弈法）與間接法（EQ-5D轉(zhuǎn)換值法）在220例SLE患者中進行疾病效用值的測量。另外同時招募100例非SLE健康志愿者，在接受系統(tǒng)性紅斑狼瘡知識培訓的基礎(chǔ)上，模擬 SLE疾病狀態(tài)下采用等級尺度法和標準博弈法測量疾病效用值。比較不同測量方法的差異。<

3、br>　　結(jié)果：1.共208例患者數(shù)據(jù)可用，患者平均年齡為33.93（±9.19）歲。各維度ICR和TRT分別為0.811至0.965、0.836至0.974。LupusQoL與EQ-5D所測內(nèi)容相似的維度相關(guān)性分別為軀體健康維度與日?；顒?r=-0.63，疼痛維度與疼痛/不適維度r=-0.778，精神健康維度與焦慮/沮喪維度r=-0.761，計劃性維度與日常活動維度r=-0.560，顯示了較強的結(jié)構(gòu)效度。多數(shù)維度可以區(qū)分SLE疾病嚴重

4、程度。主成分分析顯示該量表為6因子結(jié)構(gòu)模型，但該模型驗證性因子分析結(jié)果與8因子結(jié)構(gòu)模型分析結(jié)果相似。
　　2.等級尺度法、標準博弈法和EQ-5D轉(zhuǎn)換值法所測SLE疾病效用值均值分別為0.71-0.74，0.59-0.68，0.80；其中等級尺度法與EQ-5D轉(zhuǎn)換值法、標準博弈法與EQ-5D轉(zhuǎn)換值法間結(jié)果有統(tǒng)計學差異。三種方法與SLEDAI、SDI及 EQ-5D和LupusQoL各維度得分均有一定相關(guān)性，其中EQ-5D轉(zhuǎn)換值法綜合相